孩子身患先天性上下肢并指(趾)及腭裂，如今又查出顱縫早閉，求醫四年，終于等來兒子會叫爸媽，卻又面臨救治難題—— “無論多苦都要讓他活下去!”

核心提示

當寶寶會叫第一聲爸爸媽媽，能自己拿勺吃飯時，想必所有當父母的都會激動不已。但對惠安縣小岞鎮的詹木水、黃福梅夫妻倆而言卻十分不易，由于孩子患有先天性上下肢并指(趾)及腭裂等癥狀，經過數次手術才換來了兒子這來之不易的“第一次”。

誰知這樣的幸福還沒持續多久，兒子又被檢查出有顱縫早閉癥狀，因發現晚急需手術，否則將危及孩子的生命。面對孩子，黃福梅常自責自己孕期時對產檢的疏忽大意。如今，她只有一個心愿：“只求兒子能夠活下去。” □記者 蘇凱芳 文/圖

夫妻倆全身心照顧兒子

艱難面對：“我的孩子跟別人不一樣”

2012年12月20日，詹木水盼了多年的兒子終于到來了，是個7斤多的大胖小子。躺在產床上的妻子黃福梅迫不及待地想見孩子一眼，但她的母親卻抱著剛出生的孩子沉默了，隨后便匆匆地抱著孩子離開了產房。等到黃福梅出了產房，看到孩子后她幾近崩潰，“我的孩子都沒有手指頭和腳趾頭。”

經醫生診斷，孩子因先天畸形出現了上下肢并指(趾)、先天性腭裂等癥狀。黃福梅說，當時，同病房的產婦抱著自己的孩子有說有笑，但是他們家卻怎么也笑不出來。親友們每次過來，看了孩子后也不敢做聲就默默離開了。

“當時，許多人都說我們的孩子養不活，有人還建議把孩子丟了。”黃福梅的母親說，即使孩子畸形，但女兒女婿還是希望他可以健康地長大，還特意給孩子起名“子健”。

四處尋醫：“只求孩子能健康地活下去”

“現在孩子已經4歲多了”，詹木水說，他們希望孩子可以過上正常人的生活。從2015年開始，他辭掉了工作，帶著兒子四處尋醫問藥。子健3歲時接受了腭裂修補手術，如今可以自如地吞咽東西了。

為了讓孩子能自主拿東西，在2015年下半年，他們又帶著兒子先后到廈門、上海接受了三次手大拇指的分指術。“現在他的右手已經成功分離，左手目前做得不是很成功，還需手術，但是已經可以自己夾著筷子、勺子吃飯了。”黃福梅說，在去年，孩子終于開口說話了，也會叫爸爸媽媽了。這一聲聲的呼喊，夫妻倆足足等了四年。

但命運似乎總在跟子健開著玩笑。在上海做分指術時，醫生察覺出子健頭部的異常，前額異常突起，懷疑有顱縫早閉的癥狀。經檢查，結果印證了醫生的猜測。“醫生說過，孩子的顱縫早閉被發現得太晚了，手術存在一定的難度，但如果不早點實施手術會影響到他今后的生活，嚴重的話可能會危及生命。”

幾天前的2月14日，子健再次前往上海并接受了手術，目前仍在重癥監護室里，但手術費用仍面臨一個巨大的缺口。詹木水說，這幾年給孩子治病先后花掉了十幾萬元，家里已經是一貧如洗了。但為了孩子，他們無論多苦都會想方設法救治，“我們就只有一個心愿，希望孩子可以健康活下去。”

鏈接： 誘發畸形因素多 孕婦應重視產檢

泉州市婦幼保健院產前診斷主治醫師傅婉玉表示，目前全國胎兒畸形率已經達到了5.6%。而誘發胎兒畸形的因素包括遺傳因素、環境因素、病毒感染，以及孕婦用藥不當等。雖然子健的癥狀即使通過一系列的產前檢查也不一定能夠檢查得出來，一方面胎兒在宮內大都是握著拳頭，很難看到是否有并指。而先天性腭裂因為是在口腔里，因此也無法看到。至于顱縫早閉，在胎兒出生后經檢查才能確診。但是子健的母親在孕期時如果能夠多做一些包括彩超、唐氏篩查在內的多項檢查，是可以增加發現胎兒畸形的概率。她建議，女性在孕期期間一定要重視產檢，在發現身體出現異樣時一定要到前往醫院就診。 (記者蘇凱芳)